Tanya Cushman 査読者 査読者の名前 2016 年 3 月 3 日、私は妻が長男を出産するのを心配して待っています。
子どもがやってくる気配もなく、数秒が数分、そして数時間に変わります。
それから助産師が物言わぬ赤ん坊を手に持って現れ、まるで私がそこにいないかのように私の横を通り過ぎていきました。
なぜ彼は泣いていないのですか？
恐怖のあまり彼女を追いかけながら、私は背筋が寒くなりました。
彼女は赤ちゃんをベンチに置き、蘇生処置を開始します。
30分後、彼女は私に、「心配しないで、彼は大丈夫だよ」と言った。
そして冷静でいてくれてありがとう。
彼はICUに入れられました。
そして、私は彼に触れることができませんが、「輝いて、息子よ」と繰り返し言います。
あきらめないで。
私はあなたと一緒にここにいます、そしてあなたは怖がる必要はありません。
通り抜けて家に帰らせてください。
あなたはここに属していません。
7か月後、脳性麻痺と診断される。
非進行性の脳損傷で、主に体の動きと筋肉の調整に影響を及ぼします。
米国では 1,000 人のうち約 2 ～ 3 人の子供が脳性麻痺を患っています。
資料があまりないので、私の国と大陸の統計はわかりません。
もしかしたら、これはすべてを変える旅になるかもしれない。
私たちは彼をルカと名付けました、そして彼は今子供です。
彼は子供です。
私たちは彼をルカと名付けました。ベンバ語を話すルンデ族のザンビア語で光を意味する美しい名前です。
生後 7 か月になるまでに、ルカさんの身体障害は主に左半身に現れていました。
左脚と腕の両方の反応が鈍くなりました。
彼は物を掴むことができなかった。
脳性麻痺の足かせが唇の筋肉に影響を与えているため、ウェソフさんは最初の言葉をしゃべることができなかった。
典型的な赤ちゃんでは自然に起こる寝返りやその他のマイルストーンは、息子には見られませんでした。
ルブトは明らかに自分の体に気づいていなかった。
そして、何人かの専門家は、彼が支えなしでまっすぐに座ることができたら、私たちは非常に幸運になるだろうと私たちに言って、西側への準備を始めました。
私たちの前には、西部は巨大な、一見動かないように見える山でした。
私たちは何をしますか？
過去 15 年間、私はコンピューター プログラマーとして働いてきましたが、現在は認定プロジェクト管理プロフェッショナルです。
否定し、泣き、部分的に憂鬱になった状態が終わった後、私はプログラミングとプロジェクト管理のスキルを結集して状況を改善できないか考え始めました。
受け入れが始まり、私は目の前の課題に対処するための強さや利用可能な知識を心の奥底から探しました。
私はオンラインで 2 冊の本を注文し、眠れぬ夜を数え切れないほど費やして、子供の脳の神経可塑性を研究しました。
私の広範な研究は、脳卒中を患った人は、脳の大部分の新しい経路を活性化する熱心なリハビリテーションプログラムを通じて回復できることを示しました。
このことにより、私には大きな疑問が 1 つ残りました。
これが成人に効果があるのであれば、なぜ赤ちゃんには効果がないのでしょうか?
また、人間は基本的なパターンを身につけることも学びました。また、人間は主に 0 歳から 5 歳までの間に、基本的な性的パターンや感情的なパターンを身につけることも学びました。
そしてその後、習慣の定着が起こります。
ルブトの不動性を解明するのにあと5年しかないかもしれないと思うと恐ろしかった。
このような厳しいスケジュールの中で、私たちは利用できる限られたリソースを活用して、彼を中心としたサポート システムを構築する必要がありました。
利用可能な限られたリソースを活用します。
これは私たちの目の前にある明確なプロジェクトであり、慎重に実行する必要があり、有能で自発的なチーム、機敏なチームが必要でした。
アジャイルは、要件が変化するプロジェクトを実行し、段階的に進歩的な結果を達成するために使用する方法論です。
私たちの仕事は Lubuto の反応性と能力に大きく依存していたため、迅速に結果を分割して提供する必要がありました。
私が獲得した最初のチームメンバーは私の美しい妻、アビゲイルでした。彼は幸運にもプロジェクトマネージャーでもあります。
それがどれほど大変なことか知っていますよね？
一つ屋根の下に 2 人のプロジェクト マネージャーがいます。
私たちはザンビア全土で新生児理学療法士、作業療法士、言語聴覚士を探しました。
ミッションインポッシブルな気分でした。
私たちは 1 ～ 3 か月のロードマップを設定し、十分な計画を立てて、ちょうど間に合います。
次に、粗大運動、微細運動、適応スキル、コミュニケーション、非対称運動、バランスなどのさまざまなテーマの下で、彼に自立して立ったり歩いたりしてもらいたい機能を特定しました。
次に、ルブトの体のさまざまな部分を刺激するためのスプリントを作成しました。
アジャイル プロジェクトに取り組んでいるときは、スプリントと総称される一連のリードツー タスクを実行し、実行後にチームがレビューします。
たとえば、私たちは彼の左腕を刺激するという目標を設定し、作業療法士が左腕を使用し、さまざまなテクスチャーを使って彼の腕をこすります。
理学療法士は筋肉を鍛えるために彼の腕を意図的に動かします。
そして、自称総合療法士（通常は私でした）は、彼のお気に入りのおもちゃを右手から彼の目の前のバーを横切って左側にゆっくりと動かし、左腕の動きを促すなどの論理的な刺激を与えました。
そして毎週の終わりに、チームとして結果をレビューします。
OTはどうなりましたか？
フィジオはどうでしたか？
刺激はどうでしたか？
目標は達成できましたか？
アジャイル プロジェクトでは頻繁なコミュニケーションが非常に重要であるため、更新を迅速に行うために WhatsApp グループを作成しました。
早く倒れて拾い上げるのは機敏性の特別な特徴であり、私たちの仕事は主に彼の反応に依存しているため、私たちはそれを活用しています。
幸いなことに、ルウトは戦闘機です。
そして彼の決意はこの世のものとは思えないほどです。
彼の腕を活性化するという目標を達成した後、私たちは彼の足に移りました。
アクティビティはまったく異なりましたが、同様の反復プロセスに従いました。
脳の可塑性の学習に関して言えば、ルウトは、たとえそれを正しく学ばなければならなかったので、たとえそれが彼を遅らせることを意味するとしても、準備ができたときに特定のスキルを学んだ方が良いということです。
Luwuto をアジャイル プロジェクトとして作業および管理しているときに、新しいチーム メンバーが現れました。
ああ、ルウトの妹、ヤウィラだ。
私たちはプロジェクトをどのように管理すればよいのかまったく分かりませんでした。私たちは兄に多大な注意を払っていたために妹が無視されていると感じさせないようにしながら、兄の邪魔をしないようにプロセスに取り組まなければなりませんでした。
私たちの毎日の繰り返しは続き、今ではルウトは T フラッグの上を歩くことができるようになりました。私は彼とアイコンタクトを保つ必要があったため、後ろ向きに歩く私を前から応援しました。
寝室とキッチンの間を行き来しながら、私は彼のお気に入りの歌を歌いました。
その後、私たちは南アフリカに行き、高圧酸素療法と組み合わせた神経運動療法士をチームに紹介しました。
これらのスプリントははるかに短く、彼の脳に焦点を当て、小さな体の動きを通して彼に自分の体について教えました。
テリーは奇跡的な仕事をしました。
ルウトは腰と連動して膝を開くようになり、2週目ではよりバランスよく走れるようになりました。
新しい神経障害が発火した結果、彼は私たちとコミュニケーションをとるために意図的に音を出し始めました。
私たちは素晴らしい結果を得てザンビアに戻りましたが、誰がその治療法を効果的に取り入れたのでしょうか?
新しいチームメンバー。
ルウトは妹の真似をし始め、すぐにセラピストのチームから学ぶよりも妹から良いことも悪いことも多く学ぶようになりました。
彼が確実に軌道に乗るよう、私たちはグッドソン教師とともにすべてのセラピーを組み込んだ独自のカリキュラムを構築しました。
私たちは知識を目の前に持ち、それを実際に応用できることに恵まれています。
脳卒中や脳卒中関連障害を持つすべての家族が私たちと同じように幸運であるわけではありません。
私たちにはまだバックログのストーリーがあります。これは、失敗を後日に先送りすることを意味する、アジャイルで派手な用語です。
ルウトの場合はよだれとトイレトレーニング。
しかし、毎日の小さな活動を繰り返すことで、私たちはルウトの体の左半分全体を改善することができました。
腕から、指の一本、もう一方の指、足からつま先まで、ルウトは咆哮を上げ始めた。
彼は自立して座り始めました。
彼はハイハイすることも、立つことも、歩くことも、走ることもできるようになり、今ではより協調的に私と一緒にサッカーをするようになりました。
このことで妻の心と精神は溶けてしまいました。
そして私たちは、この実験方法論の結果として目撃した信じられない結果に驚かされました。
そして今、私たちは誇らしげに自分たちをアジャイルペアレンツと呼んでいます。
あなたは私のように特別な支援が必要な子供を持つ親かもしれませんし、職業的、経済的、学問的、さらには肉体的にも、生活の中でさまざまな種類の制限に直面しているかもしれません。
より大きな目標を達成するためには、あえて小さなスプリントをすることを忘れないでください。
通常、これらのスプリント自体は優れたものとは程遠いですが、積み重なると素晴らしい結果が得られます。
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