若い女性として、私には非常に素晴らしい機会がいくつかありました。
私が最も誇りに思っていることの 1 つは、17 歳になる前に自分のアートが DMA に展示されたことです。
講堂で他の若いアーティストたちが私たちの功績を讃えられているとき、私は自分自身をどれだけ誇りに思ったか考えられませんでした。
私が考えていたのは、椅子のベルベットの布張りが腕と脚の後ろに触れるということだけでした。
私にとって、ベルベットに触れたときの感触は耐えられません。
「私も特定のテクスチャが好きではない」と思っているかもしれませんが、この話にはもっと知っておくべきことがあります。
私はケイト・ケール、20歳、自閉症です。
私が高校一年生のとき、家族は私が友達とのつながりに苦労していることに気づきました。
私も重度の不安症を患っており、それが予期せぬ形で現れました。
私はずっと自閉症の特性と困難を抱えていましたが、ただ自分が変だと思っていました。
両親は私を検査に連れて行き、そこで私が自閉症であることが分かりました。
私は一般的に自閉症者として考えられているタイプではなかったので、私たちは皆ショックを受けました。
自閉症は、定型発達行動に対する社会の期待が、その行動を実行する本人の能力を上回り始めたときに診断されます。
自閉症スペクトラム障害（ASD）は、コミュニケーション、社会的交流、感情的認識の欠陥を引き起こす可能性がある生涯にわたる発達障害であり、他の症状の中でも特に感覚の問題を引き起こす可能性があります。
なぜ一生続くのかというと、自閉症は病気ではなく、治すことができないからです。
これは神経の多様性であり、自閉症の脳は定型発達の脳とは異なる働きをすることを意味します。
なぜ自閉症の人がいるのかは誰にも分かりません。
診断基準の 1 つは、出生時または幼児期から症状が存在することです。これは、不適切な食事、不適切な子育て、ワクチン接種が原因ではなく、伝染性ではないことを意味します。
自閉症は遺伝的に受け継がれる可能性があり、家族内で発症する可能性があることが証拠によって示されています。
多くの定型発達の人、そして一部の自閉症の人さえも、自閉症スペクトラムの概念に苦しんでいることに気づきました。
これは、名前がよくないと思うからでもありますが、専門家や研究者が自閉症について考える方法が、研究が進むにつれて常に変化しているからでもあります。
以前は、自閉症には軽度、中等度、重度の 3 つのカテゴリーがありました。
その後、このように高機能から低機能までの連続体として考えられるようになり、高機能はアスペルガー症候群とも呼ばれるようになりました。
人が同じ症状を経験している限り、その人の障害を何と呼ぶかは関係ないと思うかもしれません。
私がアスペルガー症候群という言葉を好まない理由はここにあります。
ハンス・アスペルガーは医師であり、彼が自閉症サイコパスと呼んだ自閉症の子供たちの初期の研究者でした。
彼は優生学を信じており、一緒に働いていた多くの子供たちを第三帝国の子供の安楽死と断種プログラムに送りました。
ナチスの主な標的ではなかったが、自閉症の人々は、遺伝的に純粋な社会という第三帝国の目標に対する脅威であると考えられていた。
人々がアスペルガー症候群という言葉を使うと、自閉症の人は社会にとって何の価値もないという考えを知らず知らずのうちに強めてしまいます。
これが、私が私の障害をアスペルガー症候群ではなく自閉症スペクトラム障害または自閉症と呼ぶことを好む理由です。
現在では、スペクトルはこのように考えられています。
これは、自閉症の人が抱える可能性のある困難の一部と、各人がそれらの特定の問題に直面する可能性があるさまざまな程度を示しています。
自閉症には多くの症状があり、その症状は人によって大きく異なります。
自閉症について考えるときに思い浮かぶ症状としては、アイコンタクトをとるのが難しい、コミュニケーションがうまくいかない、感覚の問題、特別な興味への執着などが挙げられます。
しかし、感情の高まり、アイコンタクトのしすぎ、共感力の高さなど、これまで考えたこともなかった症状もたくさんあります。
これらのあまり一般的ではないと考えられる症状の多くは、自閉症の女性や少女によく見られます。
ここでは、私の経験を反映するために記入したスペクトルをご覧いただけます。
ご覧のとおり、私はテクスチャーとサウンドに関して多くの感覚的な問題を抱えています。
私は自分の特別な興味に重点を置いており、共感力が高く、他の人と簡単にコミュニケーションをとることができます。
私の診断の最初のショックの後、それが非常に意味のあるものになり始めました。
他人が悲しいときやイライラしているときなど、ネガティブな感情を自分が汲み取るのに苦労していた理由がようやくわかりました。
これは私の人生の最初の15年間、私の人間関係に影響を与えました。
この診断により自分自身を理解して受け入れることができ、診断を受けることができてとても幸運でしたので、この診断にとても感謝しています。
自閉症と診断された男の子4人に対して、女の子は1人だけです。
出生時から子供たちを追跡した研究によると、自閉症を持つ男性と女性の自然な比率は 3 対 1 に近いことが示されています。
この診断率と男性と女性の実際の自閉症率との乖離は、自閉症の定義と研究の方法、および自閉症の診断に使用される検査に起因すると考えられます。
自閉症の診断に使用される検査は依然として白人の自閉症少年を対象に行われた研究に基づいており、これが女性の診断の低下や見逃しにつながる可能性が高い。
これは女性だけの問題ではなく、マイノリティの問題でもあることを付け加えておきたいと思います。
白人の子どもは黒人の子どもよりも19%高く、ヒスパニック系の子どもよりも65%も自閉症の診断を受ける可能性が高い。
外見上は軽度の自閉症の症状を示す男性は、同様の症状を示す女性よりも平均して 2 年早く診断されます。
これは、一般的に女性の特別な関心事が男性の特別な関心事よりも社会的に受け入れられているためである可能性があります。
自閉症でない人が自閉症の特別な興味について考えるとき、通常頭に浮かぶのは電車です。
私はこれまで電車にまったく興味がありませんでした。
子供の頃、私の特別な興味は昆虫でした。
私の周囲の人たちは、これを単に科学への健全な関心として捉えており、実際に自閉症の特徴として指摘されることはありませんでした。
私の特別な興味は自閉症の特性であり、ほとんど無視されていましたが、他の自閉症の特性はそれを隠すのが上手だったので隠されていました。
マスキングは、自閉症の人がカモフラージュして、自分が自閉症ではないように見せる行動です。
これを初めて聞いた定型発達の人は、自閉症の人は不安を抱えている、あるいは私たちの症状を隠そうとするために操作的であると考えるかもしれません。
これは真実ではありません。
自閉症の人がマスクをする本当の理由は、周囲に溶け込み、他者とつながり、社会的および職業的成功を収めたいという人間の自然な欲求のためです。
マスキング行動には、アイコンタクトを強制したり、他人の行動、表情、ジェスチャーを真似したり、世間話や一般的な会話の台本を暗記したりすることも含まれます。
他の人よりもマスキングが得意な人もいます。
私はマスキングがとても上手で、知ってか知らずかよく言われます。
誰かが私に、「言われなければ私が自閉症であるとは決して気づかなかったでしょう」、あるいは「私は自閉症ではないようです」と言ったとき、彼らが本当に言いたいのは、私はマスクするのが上手だということです。
多くの人がこれを非常にポジティブなことだと考えています。
それは私が普通の生活を送ることを可能にするものです。
自閉症であることを周囲に知られていない方が楽なこともあるのは事実ですが、ASD を持つ人が自閉症の影響を大きく受けないことは不可能です。
自閉症は私たちの一部です。
それは私たちの考え方、他者との関わり方、そして人生を通して世界を見る方法に色を与えます。
これはマスキングで消すことはできません。
他の人が見ることができるレベルより下のレベルに押し下げられるだけです。
本当の自分を押し下げるには、多大な努力が必要です。
これについて考えます。
誰かと会話しているときは、一度にたくさんのことをしていることになります。
正しい姿勢をとり、適切な距離を保ち、適切な表情をし、口調を調整し、ジェスチャーをし、適切な量のアイコンタクトをとります。
目を見ていないわけではありませんが、不気味なほど目を合わせていないのです。
そして、相手が次に何を言い、何をするかを予測します。
定型発達の人にとって、これらのことはすべて自然なことです。
皆さんはそれらについて考える必要さえありません。
しかし、私にとっては、それらすべてのことを一度に考えなければなりません。
何年もかけて、私はこれらすべてをうまくやりくりする方法を学びました。
しかし、それは大変な作業であり、一部の人にとっては、その複雑さのために不可能です。
マスキングの難しさは、二次的なメンタルヘルスの問題を引き起こす可能性があります。
うつ病は、懸命に働いているのに受け入れてもらえないことが原因である可能性がありますが、不安症は、人生のかなりの部分を毎日マスクしなければならないストレス、または差別されたり排除されたりするリスクから発生する可能性があります。
これらの二次的なメンタルヘルスの問題は、女性と少女にとって特に問題です。
自閉症の女性の 34% がうつ病を患い、36% が不安症を患っています。
これらの二次的なメンタルヘルスの問題は大きな問題ですが、自閉症者の原因を隠す最大の問題は、診断が遅れて見逃されることです。
マスキングが本当に上手な人であれば、まったく診断されない可能性があります。
男性と子供はマスクをするスキルが最も低いと考えられているグループであり、自閉症スペクトラム障害と最も頻繁に診断されるグループでもあります。
ケーススタディによると、女性は隠すのが上手であり、これが診断が遅れたり見逃したりする大きな要因である可能性があります。
自閉症と診断されるのが早ければ早いほど、生活のほぼすべての側面で役立つ専門的なケアや治療を受けることができます。
自閉症の人へのケアは研究が進むにつれて常に改善されていますが、残念ながら、女性であることに伴うさらなる課題を認識している自閉症の人を支援するセラピストやその他の人を見つけることはほとんどありません。
女性として社会的に苦労しているとき、男性として社会的に成功する方法を学ぶだけでは十分ではありません。
女性であることは、それ自体がユニークでやりがいのある経験です。
女性の友情のルール、恋愛、月経についての話し方、さらには性犯罪者から身を守る方法まで、すべて自閉症女性が直面する障害であるにもかかわらず、支援を受けていないのです。
私たちの社会では、ジェンダーなど小さなもの、時代遅れなもの、または取るに足らないものだと言いたくなりますが、真実はジェンダーが重要であり、自閉症に関しては非常に重要です。
この違いは、男性と女性の生きた経験の間に大きな断絶があることに起因します。
すべての自閉症者は自閉症として生まれますが、女の子は生まれたときから社会的により厳しい環境に放り込まれ、マスクを着用するプレッシャーや自閉症者が日々直面する課題が増大します。
自閉症の人、特に女性や少女にとって、目に見える自閉症の部分は、その人が実際に経験しているものではありません。
外側からの視点が限られている人が、軽度、中等度、アスペルガー、高機能、その他のレッテルを貼られても、他人の自閉症にレッテルを貼ることは不可能です。
あなたは今ここで私があなたと話しているのを見て、あなたが会ったかもしれない別の自閉症の人、たとえばショッピングモールで感覚がおかしくなった小さな男の子とあなたの心の中で私を区別するために私にラベルを付けようとしているかもしれません。
私たちを区別するために、心の中で私にラベルを付けようとすることはできますが、私たちが内面で抱いている感情はおそらくあなたが思っているよりも似ているでしょう。
何年ものプレッシャーと練習の末、私はちょうどそれらを隠す方法を学びました。
これは、社会が大人の女性に期待するものと、幼い少年に期待するものが異なることが部分的にあり、それは当然のことです。
しかし、社会は少年よりも少女に多くのことを期待しています。
幼い頃から、女の子は男の子よりも高い感情的知性を持ち、仲間の感情をより気にかけていることが期待されています。
これは、テレビ番組やおもちゃから家族や教師の言葉や行動に至るまで、生活のほぼすべての側面で強化されます。
女性の方がマスクをするのが上手なのは、社会が私たちに多くのことを期待しているのに、私たちにそれほど多くのことを与えていないからです。
将来、社会は自閉症男性の社会的欠陥に対して、彼らがもたらす知識や視点と引き換えに例外を設けるだろうが、自閉症女性には同じことはできないだろう。
自閉症は病気ではないし、治す必要もないということを理解して、この講堂から立ち去ってほしいと思います。
それは一部の脳の働き方が異なるだけです。
自閉症の人たちを助けたいなら、自閉症に対する恐怖を広める団体ではなく、自閉症者の自己愛と受容を支援する「自閉症のための自閉症協会」「自閉症自己擁護ネットワーク」「自閉症女性とノンバイナリーネットワーク」などの団体を支援してください。
また、自分が自閉症の擁護者であることを周囲の人々に認識し、理解を示し、友人や家族が一緒に自閉症の正体を明かしてくれるようにする必要もあります。
これは、女性、有色人種、その他のマイノリティの自閉症に関するさらなる研究を心理学界に実施するよう求める行動喚起でもある。
何よりも、自閉症の人はそれぞれ違うということを知っていただきたいと思います。
私は多くの人が自閉症者として考えるようなタイプではないので、今日ここに来て私の視点を共有したいと思います。
しかし、それはすべての自閉症女性が私と同じ、あるいは似たような経験をするという意味ではありません。
私の自閉症の旅は、自閉症の人々の考え方、社会との関わり方、世界の見方についての洞察を提供できる数千件のうちの 1 つにすぎません。
ありがとう。
ありがとう。
ありがとう。
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