Tanya Cushman 査読者 査読者の名前 何を作りたいですか?
このことをどこで他の人と共有しますか?また、他の人にどのように感じてもらいたいですか?
ブランドデザイナーとして、私は多くの質問をし、共感を実践して、人々の性格や、その人が自己表現するためにその行動をする理由の背後にある動機を理解します。
時には、醜い瞬間をユニークな瞬間に変えたり、平凡なものを思い出に残るものに変えたりして、ブランドの背後にある顔が美しい経験を通じて自分自身を表現できるようにします。
しかし、あなたがデザインするように頼まれた体験が死であり、そのブランドの裏の顔があなた自身の母親だったらどうなるでしょうか?
昨年、母がステージ 4 のがんと診断され、私たちに人生の終わりをサポートしてほしいと頼まれたとき、これが私が直面したデザインの課題でした。
12 年間、彼女は以前の癌から寛解していました。
彼女には耳の後ろに腫瘍があり、今度は脊椎の一つに骨癌として再発しました。
誰もが関節炎による腰痛だと思っていたことが明らかになり、それが彼女の人生の終わりの始まりとなった。
でもその前に、私の母について話させてください。
彼女は 1948 年に中国で生まれました。
彼女と双子の兄弟は大家族で育ちました。
彼女の母親は父親の後妻であり、後妻とその子供たちは当時の文化的規範にすぎなかったため、あまり肯定的に見られませんでした。
そして、共産主義中国で育った中国では、多くの人が銀行を借りたくて死にそうになった時代でした。
そして、1950年代の共産主義中国で息子ではなく娘として育ったので、母は家族の誇りではありませんでした。
彼女は自分がもっと良くなりたいと思っており、そこから抜け出す必要があることを知っていました。
そこで彼女は強くなり、皮膚が厚くなり、命を懸けて戦うことを決意した。
彼女は中国から香港に逃亡し、22歳のときに私の父と結婚し、米国で生活を始めました。
そして彼女は戦い続けた。
彼女は粘り強く、恐れを知らなかった。
彼女は決して「ノー」という答えを受け入れませんでした。
私たちはいつも、彼女は蛇の皮を剥がすこともできるし、鞭でまっすぐに鞭打ちすることもできると言ってました。
母親と一緒に育ったので、彼女は私と妹たちのために、たとえ満員だったとしても、学校で一番いいクラスに入ろうと奮闘してくれました。
彼女は父が自分のビジネスを始められるように、父のために不動産の一等地を求めて戦った。
そして、私と一緒に10代の頃、私たちは悪いボーイフレンド、ボディピアス、パンクミュージックのことでよく喧嘩しました。
それはいつも本当です。
お母さんはいつも正しいと言われるのは本当です。
2004 年に彼女が患った癌は、彼女に自分の死を予感させるものでした。
当時、彼女は多くの放射線治療と治療に耐えていました。
大量の放射線が彼女の脳の側面に影響を及ぼし、精神的および肉体的な副作用が彼女に与えた感情を彼女は決して忘れませんでした。
がんを克服したことは、彼女にとって誇りの源であり、父と一緒に世界中を旅し、娘全員が結婚するのを見守り、孫たちがティーンエイジャーに成長するのを見守ることもできた。
彼女の世界は美しい経験と色彩に満ちていました。
しかし、彼女は灰色の色合いについて決して話しませんでした。
彼女は、自分の死を予感したことで、12 年間、静かに終わりに向けて準備し、気を引き締める時間を与えられたことについて、決して語らなかった。
私たちが病院で彼女の周りに集まったとき、彼女は発表したいことがありました。
彼女は治療も手術もしたくないと言った。
彼女は出発する準備ができていました。
彼女は私たちを真っ白に見てこう言いました。
彼女は、ベッドに閉じ込められ、食事もできず、トイレも自分で使えないような生活を送りたくありませんでした。
彼女は野菜になりたくなかったし、自分が何者であるかを正確に知ってこの世を去りたかったのです。
彼女は毅然とした態度をとった。
私の母が住んでいたワシントン州では、2009年から尊厳死が施行されています。
そして、詳しくない方のために説明すると、尊厳死とは、終わりが近づいていることが科学によって確認された場合に、個人が前に進むことを自分で決定できるようにする法律です。
これは、終末期の病気に直面したときに、前に進むために自分で決定し、行動する法的権利を個人に与えます。
尊厳死は米国 50 件中 5 件で合法です。
S.
と述べており、利用可能な多くの終末期ケアの選択肢の 1 つです。
私の母が望んでいたのはこの終末期ケアのオプションであり、これを通じて母をサポートしてほしいと私たちに求めました。
私たちは打ちのめされ、誰も何と言っていいか分かりませんでした。
それで彼女が最初に話しました。
私はもう10年以上入院しています。
自宅で近親者だけでプライベートな挙式をしたい。
これは私が着たい衣装で、花にはお金をかけないけど、お金をかけるなら黄色が好きです。
私の遺灰はレーニア山に散骨して、その後皆さんで夕食会を開いてほしいと思っています。
ご存知のように、派手なものはなく、カジュアルで、おそらく南部風の食べ物と音楽が付いています。
彼女は自分が何を望んでいるのかを正確に知っていました。
彼女はお祝いをしたかったのです。
たくさん考え、たくさん涙を流し、話を聞いた後、ホスピスが次のステップについて相談に来てくれました。
そして、尊厳死を進めるためには二人の医師の署名が必要であることを知りました。
彼女の主治医は、腫瘍専門医が先に同意した場合に限り、署名するつもりだと述べた。
彼女の腫瘍医はショックを受けました。
彼は、彼女がそのような迅速な決断を下す準備ができていたことにとても驚きました。
彼は、彼女がそのような迅速な決断を下す準備ができていたことにとても驚きました。
彼は、ステージ4の癌のようだが、あと6か月、もしかしたらもっと長く生きる可能性がある、と言いました。
もっと生きたいと思いませんか？
できるだけ長く人生を楽しみたいと思いませんか？
母は尊厳死を望んでいると言いました。
ここは私の時間です。
これが私が望むものです。
彼は彼女にノーと言った。
私たちは本当に混乱していました。
彼女の癌が確認されました。
ホスピスがちょうど入ってきて、私たちにその過程を教えてくれました。
医師であり科学教育を受けた彼は、病気の問題を解決する訓練を受けています。
彼の専門は病気の解決策を見つけることであり、母の個人的な人生観に関係するものではありません。
私たちは彼がどこから来たのかを理解する必要がありました。
彼は正直に、「見てください、私はワシントンには初めてです」と言いました。
私はカリフォルニアからここに転校してきたばかりです。
この法律が最近合法化されたところでは、私はこれまで一度も経験したことがありません。
それについて考える時間が必要です。
いいえ、署名しません。
彼は私と妹たちを見て彼を応援し、私たちは彼女の母親を見つめました。
そして彼女は失望に打ちひしがれ、泣き出しました。
この女性は決してノーという答えを受け入れない女性でした。
そして12年間、自分の終わりに備えて準備をしてきた後、彼女は自分自身が闘っていることに気づきました。
彼女は再び戦っている自分に気づいた。
彼女は自分の人生が終わるために、死ぬ権利のために戦っていました。
ホスピスと緩和ケアでは、主に 3 つの支援分野に重点を置いています。
快適さ、精神性、そして平和。
余裕があれば、実用的なものから自然で総合的なものまで、このレベルのケアが受けられるということは、私たちの社会の証です。
私たちは家族として母を自宅で介護することにしました。
そして、彼女にとって快適な空間を作り出すために、私たちは創造力を発揮する必要がありました。
診断の初期段階では、彼女は虚弱であったにもかかわらず、歩行器の助けを借りて移動することができました。
彼女の脚に血液循環を良くするために、私たちは彼女のエクササイズに工夫を凝らす必要がありました。
私たちは楽しむ必要があると決めました。
それで、彼女がキッチンアイランドを X 回歩き回り、私たち全員で Love Me Do と Let It Be を一緒に歌いながらビートルズの曲を何曲必要になるかを見てみましょう。
私たちは YouTube のビデオを見て、彼女のヘアカットの仕方を学びました。
そして、この家のメインフロアにはシャワーがなかったので、週末になると母を姉のオフィスにこっそり連れて行って、バリアフリーのシャワーを使っていました。
ご存知のように、母の体内に大量の熱い湯気が流れ込むのは、母にとってとても驚くべきものでした。
それは、私たちが彼女に与えたスポンジバスに比べて、彼女が望んでいた最後の小さな贅沢の一つでした。
彼女の時間はすべてベッドで休むことに費やされ、私たちは一緒にドキュメンタリーやウォーレン・ベイティの古典的な映画を見ました。
時々、彼女は私に、レーニア山の美しい写真を集めたムードボードを求めてきました。そうすれば、自分の遺骨がどこに眠るのかを楽しみにできるからです。
彼女は月に一度、腫瘍専門医の診察を受けて最新の状態を確認していました。検査結果から、彼女のがんが進行していることは明らかでした。
彼女はいつも尊厳死の願いを叶えてほしいと彼に懇願したが、彼はノーと答え、彼女は失望して家に帰った。
この時点で、彼女は骨が彼女を支えることができなくなったため、胸部装具と車椅子に乗っていました。
私たちはデザインを美学やビジュアルの作成と考えるのが簡単です。
デザインは創造性と共感を組み合わせたコミュニケーションツールでもあります。
先ほど、母の死をデザイン上の課題として言及しましたが、奇妙で不快に聞こえるかもしれません。
それは明らかな理由からですが、デザインに関わるものであり、決定を下すために医師や病院、そして家族と話し合う必要があったため、これは挑戦でした。
会話をすることで、何が起こっているのかを理解するために団結することができ、共通の理解目標を持つ共通の言語を得ることができました。
ある夜、母の隣に座って腕を撫でていると、母の肌の質感が異常に乾燥しており、肉の色がくすんでいることに気づきました。
私は彼女の人生の終わりの願いを叶えることに集中していたので、彼女の人生の終わりがどのようなものであるかを知らなかったことに気づきました。
私はただ受け入れただけだったので、彼女が何を経験しているのかわかりませんでした。
それで私は彼女に尋ねました、それはどんな感じですか？
どういう感じですか?
癌？
あなたの癌はどんな感じですか?
火？
彼女は、私の骨が燃えていて、皮膚の下のあらゆる場所が焼けていて、動くたびに状況が悪化するだけだと言いました。
全身が火照ってます。
少しして、彼女は言いました、「あなたは私に怒っているのですか？」
いいえ、なぜ私はあなたに怒るのですか？
私はあなたに怒っています、と言いました。
前に進みたいから、自分の時間だから天国に行きたいから。
私は彼女の目を見つめて、「あなたを本当に誇りに思っています」と言いました。
あなたは勇敢だと思います。
あなたも私と同じデザイナーだと思います。
彼女は元気を取り戻した。
彼女は、ああ、本当に？
私がデザイナーだと思う？
はい。
あなたが望む経験を創造しているのです。
別れの挨拶の仕方をデザインしているのです。
彼女は私の手を取って、「わかったよ」と言いました。
彼女の腫瘍専門医への次の訪問が彼女にとって最後の訪問となった。
1 つの椎骨の小さな塊として始まったものは、彼女の背骨全体に広がり、胸骨と胸郭へと前方へ押し込まれました。
いずれも4か月以内。
今回は物乞いはありませんでした。
彼は、癌は非常に急速に増殖していると述べた。
彼女は彼の目を見つめて、「分かった」と言いました。
2日後、彼女は2つの署名を受け取り、法的文書と尊厳死を進めるための処方箋に署名した。
戦いは終わり、彼女が勝ちました。
実際、それは彼女の人生で最も幸せな日の一つでした。
はっきり言っておきたいのですが、腫瘍科医が尊厳死をためらったのは間違いではなかったと思います。
私たちと会話するのは彼の責任でした。
彼女の病気が末期であることが明らかになるまで、利用可能なすべての治療法について私たちが理解し、関心を持つように導くためです。
そして私はその点で彼のことを完全に尊敬しています。
彼と会話するのも私たちの責任でした。
人生の終わりに対する母の願いを理解できるように彼を導くため。
彼はその代替案にも興味を持つ必要がありました。
処方箋を調剤する段階になったとき、私たちは 2 つの選択肢があることを知りました。
最初は液体の形でした。
即時効果は体型によって異なり、効果が現れるまでに 2 時間から 2 日かかる場合があります。
また、喉の奥に火傷を負う可能性があり、時々嘔吐反射が起こり、患者がそれを飲み込むのが難しいため、患者はそれを飲み込むのが難しいとも言われました。
家族にも見てもらうことができました。
その薬の値段は400ドルでした。
2番目の選択肢は錠剤でした。
その効果ははるかに速く、患者にとってはるかに飲み込みやすくなります。
この費用は 4,000 ドルでした。
どちらも保険では回復しませんでした。
私たちの医療システムのポリシーと規制は、私たちを保護しサポートすることを目的としています。
どのような患者のシナリオとエクスペリエンスがまだ設計されていませんか?
どのようなシステムを見直す必要があるでしょうか?
現時点では、再設計できるものがたくさんあったからです。
私たちは彼女に平安をもたらすところまであと少しでした。
彼女の死は十分に複雑なものだった。
患者に安らかな死をもたらすために、システムはどの程度難しいものにする必要があるでしょうか?
確かに価格の差は目を見張るものがありましたが、それは私たちが決断したことではありません。
これは私たちの母からの電話でした。
彼女は言いました、「それはおかしいよ。」
私をからかってるの？
400ドルのものをいただきます。
とにかく出発します。
彼女が亡くなる前夜、彼女の希望で私たちは彼女の家で食事会を開きました。
ローストチキン、彩りサラダ、イチゴのショートケーキ、スパークリングワインで素敵なごちそうを作りました。
私たちは彼女のお気に入りの曲のプレイリストを作りました。
それはビージーズ、ダスティ・スプリングフィールド、エルヴィスを混ぜ合わせたものだった。
私たちは物語を語った。
私たちは笑いました。
彼女は乾杯の音頭を取った。
彼女はとても幸せでした。
彼女は一晩中輝いていました。
彼女の最後の日の朝、終末期ケアのアシスタントが家に来て、私たちのプロセスを手伝ってくれました。
準備が進んでいる間、私は彼女の様子を盗み見し続けました。
彼女に会うたびに、彼女の目は輝いていて、口元は笑っていて、私たちに勇気を与えたいと思って、親指を立て続けていました。
合計3つの薬があることがわかりました。
1つ目は心拍数を下げることだった。
2つ目は吐き気止めのためでした。
3つ目は心拍数を下げることだった。
そして3番目は彼女の最後の薬でした。
助手は彼女に薬を渡す前に、法律により、彼女は眠るつもりで目覚めないつもりであることを大声で宣言しなければならないと語った。
法律により、私たちの誰も彼女がカップを持つのを手伝ったり、彼女が飲むのを手伝ったりすることはできませんでした。
彼女は自分でそれをする必要がありました。
そして彼は、燃えてしまう可能性があるので時間がかかると彼女に警告した。
母は両手でカップを取り、ウィスキーのショットのように叩き返しました。
彼女は父を見て微笑んで目を閉じ、45分後には消えてしまいました。
私たちが経験したことは一般的ではないことはわかっています。
多くの人にとって、私たちのように別れを告げる機会はありません。
一部の人にとって、死は不確実性に満ちており、多くの場合、待ったなしのゲームになる可能性があります。
母が悪化するのを見るのは簡単ではありませんでしたし、母の世話をするのも簡単ではありませんでした。
この体験には、予期されたチューブ、針、便器、蛍光灯が含まれており、美しくない部分がたくさんありました。
妹のナンシーが母を家に引っ越しさせるという困難を引き受けてくれたので、母の世話が可能でした。
そして妹のジェニーは看護師で、最後まで痛みに耐えてくれました。
奇妙なことに、私たちはこの混乱全体を一緒に解決していたので、とても安心しました。
もし私の母がこれが違法な州に住んでいたらどうなっていたか想像できません。
それはどれほど長く、どれほど苦痛だったでしょうか？
今年、米国の30州が尊厳死を検討している。
それが実際の立法に何を意味するかは不明だが、明らかなことは、発言権を持ちたいと考えている人がもっとたくさんいるということだ。
世界中には、独自の死の儀式を実践する文化や家族がたくさんあります。
これらの儀式は、その独特の状況や環境に基づいた表現です。
これらのいくつかは、過去に経験した経験に基づいています。
そしてそれらのいくつかは、彼らが過去に経験した経験に基づいています。
もし自分の死をデザインできるとしたら、その経験はどのようなものになるでしょうか?
そして、それをどのように感じてほしいですか？
私は医療専門家でも、科学の発明者でもありません。
私は人間の感情とつながり、体験を創造するブランドデザイナーです。
母の経験から私が知っていることは、死は私たちに死について話すためのツールを与えてくれるということです。
彼女の話を友人や見知らぬ人たちと共有することで、その裏には多くの好奇心が存在することが分かりました。
会話をすることで、死を怖い、寂しい、暗いと感じることから、正直で、高貴で、勇敢なものとして捉え直すことができるかもしれません。
私の母は格闘家として生まれ、晩年にはデザイナーになりました。
今日、彼女は69歳になるはずだった。
そして、彼女の誕生日の願いとして、私が彼女の話をあなたにシェアしたいと思います。
死は人間の普遍的な経験です。
私が皆さんと共有したことは、私自身と私の家族との間の会話以上のものです。
それは私たち全員に属する会話です。
患者、医師、医療従事者、政策立案者、家族。
私たち全員が協力して、最初から美しい体験を生み出す上で発言権を持っていますが、より重要なのは最後にです。
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