ティヤナ・ミハイロヴィッチ評論家。
厄介な砕氷船ゲームを知っていますか?
みんなが順番に「あなたの好きな超能力は何ですか?」のような質問に答えます。
子供の頃、私はそれらのゲームが大好きでした。
完璧な答えがあると信じていました。
人々が共有し始めると、私は興奮して席で飛び跳ねながら待ちました。そして私の番が来たとき、私が最も望んでいる超能力は、人々の感情や周囲の空気に浮かんでいる色を見ることです、と誇らしげにみんなに言いました。
友達があなたに会えてどれだけ喜んでいるかを見られたら、素敵だと思いませんか?
彼らが入ってくると、そこがただ黄色で埋め尽くされるみたいな。
あるいは、見知らぬ人が助けを必要としているとき、道で彼らとすれ違うと、彼らの後ろに長い青い跡が見えるのがわかります。
これはいつも、私が多くの無表情な顔を眺めて、再び私のクールなスーパーパワーを私に告げる瞬間でした。
4年生の仲間たちとはうまくいきませんでした。
私は厄介な子でした。
それは実際には変わっておらず、私の周りの感情的な世界に対する深い感謝の気持ちも、感情の捉えどころのなさを目撃し、捉えたいという私の願望も変わりません。
成長するにつれて、私は出会った人々や物語に注目するようになり、見たものを書き留めました。
書くだけでは十分ではないと感じたとき、私は写真を学び、自分にとって最も貴重だと感じた瞬間を記録し始めました。
カメラを手に、フレームに何を入れるか、背景に何をぼかすかを決めるコツを学びました。
私は高校を卒業し、大学に通い、心理学と芸術を組み合わせて学びました。
そこには少なからず感情があると断言します。
そして、病気になってしまいました。
劇的な方法ではありません。
苦しみのあまり叫び始めたり、目が覚めて動けなくなったり、突然話し方を忘れたりすることはありませんでした。
最終的には、これらすべてのことはある程度起こりますが、健康から病気への道は、ゆっくりと持続的に深い病気に向かって進むものでした。
ちょっと内向的だったけど、大丈夫。
ちょっと内向的だったけど、大丈夫。
ちょっと内向的だったけど、大丈夫。
ちょっと内向的だったけど、大丈夫。
ちょっと内向的だったけど、大丈夫。
ちょっと内向的だったけど、大丈夫。
原因を特定するのに3年かかりました。
何人もの医師に会いましたが、答えはいつも同じでした。
私には何の問題もありませんでした。
何度も。
微熱が続き、関節痛や筋肉痛が続いているにもかかわらず、セラピストの診察を受けに行くように言われました。
もっとセルフケアを実践しましょう。
私は彼らが正しいと信じ始めました。
もしかしたら何も問題がなかったのかもしれない。
テストで正常に戻ったたびに、私はさらに自信喪失の穴に陥っていました。
私はこの謎の病気をなんとか克服して、以前のような生活に戻れることを願いながら大学院に通い始めました。
それでも、私の中には少しだけ、揺るぎない部分があった。
私の症状は何一つ意味のあるものとは一致しませんでしたが、何かが間違っていることはわかっていました。
結局、私の認知症状はさらに悪化しました。
頭の霧、記憶喪失、言葉の発見があり、医師は MRI 検査を指示することに同意し、特に問題となるものは見つからないと私に保証してくれました。
その代わりに、私の右頭頂葉にゴルフボール大の腫瘤が発見されました。
そしてまさにそのようにして、すべてが変わりました。
私は両親に電話して脳手術の日程を決め、大学院プログラムを中退しました。
彼らは私に、腫瘍はおそらく良性で、切除すれば完全に回復するだろうと言いました。
彼らが正しかったと心から言えたらいいのにと思います。
この話がここで終わっていればよかったのに。
手術から 6 日後、腫瘍が良性ではないという病理報告書が届きました。
それは未分化星状細胞と呼ばれるものでした。
私は昏睡状態に陥っていました。
私は重度の脳卒中を患い、細胞腫と呼ばれる脳卒中を患いました。
手術は成功し、腫瘍は消えましたが、腫瘍が残した微細な癌細胞は残りました。
削除は不可能です。
言い換えれば、私はまれで進行性の難治性の脳腫瘍であると正式に診断されたのです。
私の最高の日ではありませんでした。
私の癌は治療可能ですが、再発性が高いです。
それは治療法ではありません。
ターミナルとして戻る傾向があります。
いつのタイムラインは予測不可能です。
15年かかる人もいる。
1つだけもらう人もいます。
医師らは、化学療法と放射線治療で再発の可能性は減るものの、残りの人生は3か月ごとに新たな腫瘍の増殖をチェックするために病院に戻る必要があると説明しました。
ごめんなさい。
ごめんなさい。
ごめんなさい。
ごめんなさい。
ごめんなさい。
話を聞いているうちに、初めて本当の悲しみに出会いました。
私はかつて欲しかったあの超能力のことを思い出し、深くて暗い紫色が私たちの周りの部屋を満たしているのを想像しました。
色のマントは私とともに残るだろうとわかっていました。
私は27歳だ、と思った。
どうしてこんなことが起こるのでしょうか？
私は打ちのめされると同時に決意を固めました。
私は打ちのめされました。
私は戦って回復したかったし、できるだけ長く生きたいと思っていました。
再び体力を取り戻し始めたので、周りの人々や物語に注意を払い始めました。
病院では、私は歩行器を押して廊下を進み、通り過ぎた部屋をちらりと覗き込み、その中に含まれる小さな世界を見ました。
時々、あまりにも大きな喜びを感じて、立ち止まってその中に立ちたくなることがありました。
また、絶望と悲しみで逃げ出したくなることもありました。
退院から約3か月後、重症の子供とその家族に無料の写真撮影会を提供する団体があることを知りました。
すぐに彼らに電話し、ミーティングを設定し、ボランティアに登録しました。
放射線による疲労とずっと続く悲しみにもかかわらず、そのような形で恩返しをするという考えは、つい最近消えてしまっていた私の心の中に火花を散らしました。
久しぶりに希望を感じました。
まるで細い金の糸が私の悲しみのコートを通り抜け始めたかのようで、その色はゆっくりと何か新しいものに溶け込んでいきました。
この組織は、重篤な病気のあらゆる段階の子供たちにサービスを提供しており、多くの場合、子供たちは喜びに満たされ、お祝いをしています。
また、家族が子どもの人生の終わりを記録してほしいと写真家に依頼することもあります。
場合によっては、これらの写真が家族にとって自分の子供の唯一のプロによる写真になることがあります。
多くの場合、それらは最後に撮影されたものです。
私が最初に受けた電話は、長い間重い病気を患っていた3歳の女の子の終末期セッションに関するものでした。
あなたがそこにいる間に彼女は通り過ぎるかもしれない、と彼らは私に警告しました。
本当に大丈夫ですか？
はい、私は彼らにそう言いましたが、そうであるかどうかはまったくわかりませんでした。
さて、私はこの少女の死についてお話しすることができました、それは実際に起こりました、そして私はあなたに、間違いなく、そして私が彼女を写真に撮った数日後に起こったことをあなたに話すことができました。
できますが、そうするつもりはありません。
その代わりに、病院の広すぎるベッドに横たわる娘の母親が、どのようにキスをし、髪を撫でたかを見せたいと思います。
世界が永遠に終わることを彼女が知っていたとしても、彼女は娘に愛を与えるためにそこにいました。
瀕死の少女の兄がどのように泣いたかだけでなく、彼が黄色い飛行機に乗って彼女の頭上を飛んだ様子も見てほしい。
そのとき私は、希望のしぐさ、カラフルな感情、オレンジと金をどのように見たことか。
母親が赤ちゃんを抱き、家族が別れを告げる部屋にあなたを連れて行きたいです。
そして、私たちがフレームで見る機会、焦点を選択して背景をぼかす機会、私たちが見逃しがちな細部、絶望的な場所には存在しないと思っている優雅さと美しさの瞬間を見る機会を提供したいと思っています。
想像できる最も困難な瞬間に、家族は、それにもかかわらず、そしてそれゆえに、愛することを選択します。
私は世界が見える世界で育ったわけではなく、宗教の中で育ったわけでもありませんが、それでもあなたが信じていることは何でも言えます、それらの部屋は聖地です。
最初に診断を受けたとき、私は悲しみに飲み込まれるだろうと確信していましたし、今でもそうかもしれないと思う日もあります。
私は母親になれないかもしれない、兄弟たちが結婚するのを見られないかもしれない、そしておそらく私は本当に老けるような、他の誰もが恐れて努力するような年にはならないかもしれないという事実を考えると、決して落ち着くことができません。と戦うこと。
きっと立派な老人になっただろう。
私の悲しみ、それは大きいです。
死ぬことへの恐怖、愛する人たちを残していくことへの恐怖はとても大きいです。
そして、死を撮影するという私の仕事は、それを消し去ったわけではありません。
死そのものが美しいことはめったになく、私が撮影した画像もそれを反映しています。
私が目にした悲しみ、喪失の大きさ、それは残酷なものです。
しかし、そのカメラを持って部屋に入ると、私の仕事は、子供の頃にやりたかったことを実行し、目の前にある感覚、つながり、感情を捉えることです。
そして、私がこれまでの長年、すべての家族、そして私自身の悲しみの荒野から学んだことは、十分に注意を払っていれば、結局のところ、感情や色を見る必要はないということです。
それはそこにあり、私たちのコミュニティがあらゆるものを通じて互いに愛し合う様子など、細部にまで現れています。
そして、私のカメラがあれば、その証拠を永久に捉えることができ、それを彼らに返して保管することができます。
現在、私の癌は安定しています。
とりあえず、生きていられることが本当に嬉しいです。
それは向こう側だからです。
死ぬことへの恐怖、喪失の痛み、それは私がこの人生とその中で一緒にいる人々をどれだけ愛しているかと同じくらい強いです。
私たちの誰も、愛する人たちに別れを告げる準備ができていません。
喪失は壊滅的であり、どんなに努力しても、その後に続く衝撃的な悲しみを避けることはできません。
私の推測では、あなたが誰であろうと、これまでに何を経験してきたとしても、あなたはすでにこのことを知っていたと思います。
あなたも悲しんだでしょう。
そして私たち全員がまた悲しむことになるでしょう。
そしてそれが起こったとき、私たちは怒る権利があります。
私たちは好きなだけ大声で悲しむことができますし、そうすべきです。
しかし、それを許すわけにはいきません。
それを許すわけにはいきません。
それを許すわけにはいきません。
それを許すわけにはいきません。
それを許すわけにはいきません。
それを許すわけにはいきません。
それを許すわけにはいきません。
私たちはすべきです。
しかし、最悪の事態が起こったとき、私たちには選択肢があります。
私たちは喪失の暗い苦い悲しみの中に深く留まり、それが私たちが見たり感じたりする唯一のものにする必要はありません。
なぜなら、私たちの悲しみと同じくらい強くて力強いのは、失った人たちへの愛だからです。
そしてその愛は残り続けるでしょう。
まるで、何千もの明るくカラフルな糸が、私たちの悲しみの外套の中に永遠に織り込まれています。
美しいものとひどいもの、隣り合って、私たちのものとして残しておきたい。
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