それは 2012 年 10 月 6 日のことでした。ウェンディの冷ややかなためなら、私は命を落としていたでしょう。
私はここ 2 日間ほどあの冷たいものを渇望していましたが、いつも手が届かないように思えました。
ほら、緊急治療が明日の放課後になった後、今すぐ緊急治療に戻る必要があります。
そして最後に、病院に向かう車の中で、残念ながらそこまで寒くならないことに気づきました。
なぜなら、その寒さは私の血糖値を急上昇させ、1型糖尿病として知られる病気への旅の始まりを告げていたからです。
その夜、車内は圧倒的な静寂を保っているように見えたが、外の世界は騒がしかった。
外にいる人たちは皆、日常生活を続けているように見えましたが、私は新しい現実を理解しようとしているため、人生が一時停止しているように見えました。
私はお腹がすいて、腹が立って、疲れていたので、後部座席に大の字になって、少しだけ泣き言を言って、それをよく知らせました。
私が食べさせてもらったのは、青リンゴ 1 つだけでした。
フロスティではなく、青リンゴです。
しかし正直に言うと、あの冷ややかなために私が殺したであろうことと同じくらい、その冷ややかなために私はおそらく殺されていたでしょう。
さて、糖尿病の治療費が高額であると知ってもショックは受けないと思います。
私の 5,000 ドルのインスリン ポンプがありますが、そのインスリン ポンプの注入部位に月額 250 ドルがかかります。
また、一部の保険では、血糖値常時監視システム (CGM) の 90 日ごとの 1,500 ドルさえカバーされません。
平均して、1 型糖尿病患者は 1 か月に 3 ～ 6 バイアルのインスリンを必要とします。
これらのバイアルの価格はそれぞれ約 250 ドルです。
これは、生命に不可欠な薬の場合、月額750ドルから1,500ドルに相当します。
たったの3ドルで買える薬。
69対6ドル。
生産するのは16個。
幸運なことに、私はこれらの費用のほとんどをカバーしてくれる保険に加入していますが、26歳になるとほとんどの若い糖尿病患者が共有する、消えない不安があります。
親の保険が年老いてなくなったこと。
私はまだ 19 歳ですが、まだ 26 歳の誕生日が私の家の中で話題になっています。
保険に加入するにはどのような方法がありますか?
どうすればインスリンを購入できるでしょうか?
どうすれば自分を生かしていけるでしょうか？
私は、最後のインシュリンのバイアルを落として割ってしまった夜、糖尿病患者が手術するその繊細なシステムを体験しました。
日曜日の夜だったので、いつもの薬局は開いていませんでした。
そこで、母は近くの24時間営業の薬局を探し始めましたが、父は、見つけられた薬局にインスリンの処方箋を送ってもらおうと、時間外に私の医院に連絡を取ろうとしました。
次回の補充までに十分な量のインスリンを摂取することができました。
私の両親は、その小さな小瓶に 300 ドルを支払うお金を持っていました。
しかし、運が悪い人、支払い能力のない糖尿病患者は、毎月インスリンを投与できるかどうかを心配しなければなりません。
お金を支払わずに行かなければならない場合もあります。
場合によっては、インスリンなしで生活しなければならないこともあります。
これがインスリンの配給です。
まさにその通りです。
食事を抜くことです。
それは線量を飛ばすことです。
必要な量よりも摂取量が少ないか、安いからといってより不安定な種類のインスリンを使用しています。
2017年から2019年にかけて、14人の1型糖尿病患者が、インスリンの配給によるDKAとしても知られる高血糖の致命的な合併症である糖尿病性ケトアシドーシスで死亡したことが確認された。
彼らのために少し時間をとりたいと思います。
ジョシュ・ウィルカーソン。
ジェイダ・ルイス。
ジェサミア・シェラー。
ジェレミー・クロフォード。
おそらく他にもたくさんあるでしょう。
しかし今夜、私はそのうちの一人の話をしたいと思います。
アレックス・スミス。
彼が26歳になったとき、彼は両親の保険に加入できなくなりました。
しかし、彼の仕事は保険を提供しておらず、最も安価な保険プランには免責金額が 7,500 ドルあるため、無保険になることに決めました。
彼のインスリンと必需品の費用は給料のほぼ半分だったので、彼はインスリンを配給することに頼った。
両親の保険を打ち切ってから 1 か月も経たないうちに、アレックスは DKA で亡くなりました。
その代わりに、彼は文字通りの命でインスリンの代償を支払ったのです。
しかし、おそらく、インスリンの価格についてはご存知でしょう。
おそらく、世界で最も高価な液体の 1 つと考えられているのはご存知でしょう。
インスリンの価格は、少なくとも概念化できるものです。
1か月分のインスリンが1000ドル？
それは新しい電話です。
インスリンポンプに 4 年ごとに 5,000 ドル?
本当に素敵な休暇ですね。
これらの数字は大きいものの、珍しいものではありません。
それらは悪いですが、完全に抽象的ではありません。
私の腕にはCGMがあります。
数え切れないほど何度も私の命を救ってくれました。
毎日私の血糖値を毎秒把握しています。
私が必要としないときでも、何が必要かを知っています。
最も不快なビープ音があります。
血糖値が下がったときに火災警報器を鳴らすよりも悪く考えてください。
夜中にアラームが鳴るときは、スヌーズボタンがあれば絶対に欲しいと思います。
しかしそうではないので、ベッドから引きずり出してジュースを飲み、血糖値が上がるまでビープ音に対処します。
この装置のおかげで、私は低血糖の兆候、揺れ、世界がぼやけて感じること、自分のものではなくなった感覚など、眠っている間は感知することができないので、私を救ってくれます。
下がりすぎると、発作を起こして死んでしまうだろう。
血糖値が高い場合には、より微妙な通知が行われるようになりました。
不快な振動。
でもスパイクが高すぎるとDKAだ。
そして、私の命を救ってくれる腕のこの装置は、贅沢品だと考えられています。
それなしでは生きていけないものだと考えられています。
CGM を適用するには、まず肌をきれいにして準備します。
次に、インサーターを皮膚に貼り付け、ボタンを押すと針が放出されます。
その針は皮膚に穴を開けて引っ込み、ワイヤーを残します。
次に、インサーターを取り外し、上部の送信機をクリックします。
私のポンプでも同様のプロセスです。
きれいにする、貼る、刺す。
小さな刺し傷が 2 つ、小さな傷が 2 つあります。
私の体はその小さな傷で覆われています。
それぞれが体に張り付いていたCGMやポンプ部位を表している。
それぞれの針は、それに伴って刺された針と、残されたその針のワイヤーまたはカニューレを表しています。
何年も何年も続く傷跡と、これから何年も続くであろうことへの期待を想像してみてください。
何度も何度も何度も少し突く。
さて、これらの突きが毎回期待通りにいかないと想像してください。
静脈にぶつかって血液が脚に滴り落ちたり、筋肉にぶつかって灼熱したりすることを想像してください。
針が引っ込まず、引っかかってしまいます。
ベタつきはつきません。
今、あなたはそれをもう一度やり直す必要があります。
あるいは、チューブがドアハンドルに引っかかって破れてしまいます。
再びそれを行う。
CGM が信号を失ったので、もう一度やり直してください。
たとえそれらのことが起こらなかったとしても、私は再びそれをしなければなりません。
ポンプ サイトでは 3 日ごと、CGM では 10 日ごとです。
どういうわけか、私は大きな事故もなく9年間を過ごすことができました。
しかし、私が浮き沈みを経験するのがどれほど嫌いであるかは知っています。
しかし、私は一つの誤算であることを知っています。
1 つの CGM またはポンプの故障。
一つの間違い、一つの間違いで最終的な代償を払うことになる。
私は致命的な結果として DKA に何度か行きましたが、それがどのようなものかを説明したいと思います。
文字通り、有毒な血液を扱っているのです。
燃え上がるような血。
体にとって重すぎると感じる血液。
あなたの体は再びあなたに反抗しつつあります。
その後、臓器が 1 つずつ停止します。通常は最初に腎臓が停止し、次に残りの臓器が続きます。
スローモーションのドミノ効果。
インスリンを配給している場合は、これを遅らせることができるかもしれません。
しかし、もう 1 つ考慮すべきことがあります。
今そのインスリンを服用すると、明日の食事のときに摂取する量が足りなくなります。
こうしてアレックス・スミスは亡くなった。
そして、自分自身でその決断をしなければならなかった他のすべての糖尿病患者も。
今、私はこれらの目に見える代価のほとんどを支払う特権を持っています。
しかし、私は依然として価格の安さを毎日実感しています。
物理的な傷のいくつかについて話しましたが、目に見えない傷について話したいと思います。
授業を忘れる、冷蔵庫からジュースを取りに行くために授業を一部欠席する、血糖値を乱すことを知っているだけで高炭水化物の食事を逃す、血糖値が範囲外であるためにトレーニングを遅らせることを想像してみてください。 。
さらに悪いことに、途中で止まってしまいます。
暑いと血糖値が急上昇しますが、泳ぐと血糖値が下がります。
病気になると奇妙なことをするようになるし、病気のときに処方される薬は症状を悪化させるだけだ。
私は計算に多大な精神的エネルギーを費やし、文字通りの価格から瞬間を逃したために支払う価格まで、毎日毎秒計算しています。
たくさんの瞬間。
ほら、ここに立って私の人生のこれらの部分を説明しようとするのは難しいです。
私はこれらのことを毎日経験していますが、それがどのようなものかを皆さんに説明するのに適切な言葉が見つからないようです。
私が見つけた言葉は、これらの状況の深刻さ、その状況にいることがどのような感じであるか、たった一日だけ教育を受けた状況、慢性疾患を管理する一生を説明する一日を費やした状況を十分に描写していないようです。 。
これで、そのフロスティの正確な価格をお伝えできます。
99セント。
炭水化物54グラム、インスリン9単位、そして血糖値が急上昇するとひどい頭痛がする。
10年前には理解できない値段でした。
それは私が想像していた以上のものでした。
しかし今では、食べ物を食べるたびに、インスリンの文字通りの代償と比喩的な代償の両方を支払っていることが分かりました。
9年前なら喜んで支払った値段だった。
しかし今では、最初に感じたときよりもはるかに親密に理解できるようになりました。
そして、これらの価格の中には、金銭的なものなど、私たちがすでに十分な価格を支払っているため、支払う必要のないものもあります。
ちょうど 100 年前の今月、初めて人間に対するインスリンの試験が行われました。
そして、1型糖尿病は死刑宣告から治療可能な病気になりました。
私たちは、糖尿病のある生活の質の改善において大きな前進を遂げました。
インスリンの創始者であるフレデリック・バンティングは、インスリンを必要とする人が誰でもアクセスできるように、その特許をわずか 1 ドルで販売しました。
それにもかかわらず、糖尿病患者は依然として、私たちが欠かすことのできないものの天文学的な代償によって命を落としています。
手頃な価格のインスリンというアイデアは革新的ではありません。
100歳ですよ。
私自身と何百万もの糖尿病患者は、1 型糖尿病というジェットコースターを毎日経験しています。
私たちは自分が生き続けることについて十分に心配しています。
インスリンを購入できるかどうかを心配する必要はありません。
なぜなら、そのフロスティを食べたいのに、値段だけを気にしなければならないからです。
その頭痛？
それは時には価値があることです。
ありがとう。
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